La lacra de la epilepsia

by salud on 07/03/2016

in Epilepsia,Neurologia,Salud

 

La lacra de la epilepsia

  • Médicos y pacientes desmontan los falsos mitos y miedos en un ciclo de charlas en Alicante
  • Pese a la evolución en el tratamiento de la enfermedad, sigue habiendo rechazo

elmundo.es

Sergio Solbes trabajaba como administrativo en una empresa de Alicante. Todo iba bien hasta que un día tuvo en la oficina uno de los ataques epilépticos que viene sufriendo desde que era niño. Tras recuperarse, fue llamado al despacho de recursos humanos: «No queremos a gente como tú», le dijeron. Y ahí se le cerró otra puerta más.

El rechazo es algo con lo que Sergio lidia desde pequeño y es parte del estigma que se cierne sobre la epilepsia y sobre quienes la padecen. Existe un gran desconocimiento, suele asociarse con la enfermedad mental y en nuestro imaginario colectivo ha acabado instalándose su imagen más extrema: la de las convulsiones, la espuma por la boca… algo que tanto afectados como doctores coinciden en calificar más como «mito» que como realidad.

«No siento nada. Es como desconectar el cerebro un momento. Cuando me recupero estoy muy desorientado y físicamente fatigado, ya que mis crisis sí van acompañadas de desvanecimiento, de rigidez muscular y de algunos espasmos. Lo peor, sinceramente, es el sentimiento de vergüenza y lo que más me afecta son las caras de rechazo e incluso de asco que he llegado a ver en algunas personas», explica este afectado, quien añade que «lo de que podemos llegar a comernos la lengua es una falsa creencia».

De hecho, la mayoría de personas que manifiestan crisis epilépticas no llegan siquiera a perder el conocimiento, sino que simplemente experimentan una especie de apagón momentáneo o un dejà vu.

La epilepsia es una enfermedad neurológica crónica de causa cerebral muy frecuente y cuyos síntomas se materializan en esas crisis, desencadenadas por el exceso de actividad eléctrica de un grupo de neuronas hiperexcitables. Padecer crisis puntuales no significa que se padezca la enfermedad, sino un síntoma de otra dolencia como traumatismos craneales, tumores, infecciones o infartos cerebrales.

Actualmente, el tratamiento de la epilepsia permite que sea compatible con el desarrollo de una vida relativamente normal. Un 75% de pacientes diagnosticados consiguen prácticamente superarla, mientras que el resto debe seguir un control más estricto y tomar medicación para controlarla.

Sergio Solbes entra dentro de este último porcentaje. Sus crisis son provocadas por un hamartoma hipotalámico (un tumor cerebral benigno congénito en el hipotálamo) que, aunque le fue extirpado en su mayor parte, sigue activando esos episodios. «Decidí no volver a operarme porque había riesgos. Y aunque es un sacrificio, tomar esta medicación y llevar un seguimiento constante me aporta mucha estabilidad».

Sergio Solbes incide en la «normalidad» de su día a día. Aunque ahora está desempleado, sale cada día a buscar trabajo y lleva una vida activa. «Soy consciente de mis limitaciones. Por ejemplo, aunque podría vivir sólo, lo hago con mis padres como medida de precaución y no conduzco. Quitando eso, no soy tan diferente de una persona que tiene una cojera y se ayuda de un bastón para caminar».

A pesar de ello, tanto él como otras miles de personas epilépticas han perdido amistades e incluso oportunidades laborales. Esto hace que muchos incluso lo oculten.

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